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只要能救活我可憐的女兒,我愿意傾家蕩產

時間:2018-07-26 瀏覽:次 來自:新里程美家

        星形細胞瘤,是低級別的神經膠質瘤,兒童多發生小腦半球,生長緩慢,分化良好,預后較佳。臨床上會出現顱內壓增高及一側小腦半球損害的癥狀。

  也許您覺得這種病不常見,沒聽說過,可一旦身邊的親人、孩子患上這種疾病時,相信心急如焚的你一定不知道該怎么辦?這是一例新里程美家最近接診病患中年紀最小的病例,相信作為父母或朋友,我們有責任、有義務去了解一些有關此類疾病的常識,幫助孩子避免傷害。

  病情回顧

  生下來白白胖胖,一細節幾乎讓我奔潰

  如果治愈一種疾病的可能性微乎其微,代價是拋出自己擁有的全部房產或是花光一輩子的積蓄,你愿不愿意?

  如果問我,我會堅定地回答:為了孩子,我愿意,哪怕讓我付出任何代價。

  我的女兒方方,是今年2月份降臨人世的。我是高齡產婦,懷方方的頭三個月,為了能使胎兒穩定我只能臥床,后期又由于有妊娠糖尿病,整個孕期我都十分辛苦。但是,方方的健康誕生,讓我所有的苦都變成了甜。

  剛出生時,方方長得白白胖胖,十分惹人喜愛。大大的眼睛和小而堅挺的鼻梁像極了我和她爸爸,全家人都沉浸在喜得愛女的愉悅中。

全家都沉浸在女兒降臨的喜悅中

  可惜好景不長。方方生下來到她4個多月大,一直都是母乳喂養的。可每次抱著她喂奶,我都會無意間發現她的眼神“不對”:大大的眼睛會不時的上下、左右抖動,眼神似乎無法聚焦。

  我把這個情況告訴了我的丈夫,心中開始惴惴不安。在上網查了相關資訊后,一種不祥的預感陡然上升。

  2017年7月,我帶著剛過5個月生日的方方來到了廣州一家著名兒童醫院診治。經頭顱MRI檢查,醫生給方方的診斷是“毛細胞型星形細胞瘤”。

▲女兒的頭顱MRI影像

▲女兒的頭顱MRI影像

  只要能治好女兒,我愿意傾家蕩產

  從確診女兒的病情到現在,我每日輾轉難眠,以淚洗面。

  我怎么也想不通,為什么我的女兒會患上這種疾病?為什么得病的是我的女兒不是我?她才5個月大而已啊……

  我不知道“毛細胞型星型細胞瘤”到底是什么病?我不知道這個“腦部腫瘤”對方方今后的傷害有多大?我現在唯一能做的,就是幫助我的女兒找到最好的治療方法,不管付出任何代價。

  如果方方的病等于給了我一記響亮的耳光,那么醫生的建議更讓我心如刀割。拿著方方的病情診斷書,國內醫生冷冰冰地對我說:“你女兒的這種病,手術風險很大,不建議治療。”

  回憶當時,我幾乎不敢相信自己的耳朵。醫生簡單的話語,難道就判了我女兒的死刑?

  可憐天下父母心。相信全天下沒有哪一個做父母的在聽到醫生這樣的回答后能坐以待斃的?

  國內治療態度消極,我如何許女兒一個未來?

  之后的兩周,剛做母親不到半年的我帶著方方走訪了國內多家兒童醫院,接診醫生的回答出奇的一致:無法手術,無法治療。

  看著懷中剛喝完奶正熟睡的女兒,我的心很疼。

  我要怎么做才能許給女兒一個未來?難道今后的日子,我只能在一旁看著生病的女兒無藥可治、束手無策嗎?

  后來,我做了一個重要的決定。丈夫不經意的一句話點醒了我:不如考慮國外治療吧。2天后,經朋友介紹,我帶著方方的病例來到了上海,尋求新里程美家國際醫療的幫助。

  美德專家會診,我的女兒有救了

  在得知方方生病之后,我身邊的不少親朋好友都相繼通過電話、微信前來寬慰我,他們是我這段日子唯一的陽光。而就在方方接受了海外國際會診后,我的臉上終于第一次出現了笑容。

  德國專家進行手術評估

  新里程美家為我女兒安排了德國漢諾威國際神經科學研究所的知名神經外科專家Bertalanffy教授進行手術評估。

  Bertalanffy教授仔細評估了方方的頭顱MRI影像報告,就目前不建議為方方進行手術的理由做了詳細說明。

  他表示,方方的腫瘤所在位置特殊,屬于視神經和腦垂體所在區域,如果做手術完全切除,需要切除視神經和垂體,對方方的損傷很大,即使手術也無法避免失明的可能,他的建議是為方方進行化療。

  德國漢諾威國際神經科學研究所

  德國漢諾威國際神經科學研究所(International Neuroscience Institute,INI)是德國一家私立醫療機構,創始人是生于1937年的伊朗裔神經外科教授薩米Madjid Samii。Samii教授擅長聽神經瘤,也是面神經解剖保留率的世界最高記錄者(92%,國內為80%)。

德國漢諾威國際神經科學研究所

  美國專家制定化療方案

  得知女兒無法轉診德國醫院手術,我再次陷入絕望。

  真的要化療嗎?化療對女兒的傷害會有多大?女兒這么小就要接受化療,她能承受嗎?腫瘤接近視神經,那我女兒的眼睛以后真的會看不見嗎?

  第二位為我女兒會診的美國醫生向我解釋了種種疑問。他是全美兒童神經腫瘤權威,鼎鼎大名的Manley博士。

▲波士頓兒童醫院會診名醫Dr. Manley

▲波士頓兒童醫院會診名醫Dr. Manley

  Dr.Manley首先為我女兒制定了一份詳細的化療方案:長春新堿+卡鉑。化療以周方案的形式進行,這樣,孩子承擔的單次化療藥物劑量比較小,相應的藥物副反應也會很小,大部分寶寶都是可以耐受的。

▲Dr. Manley為我女兒會診中

▲Dr. Manley為我女兒會診中

  -“我女兒真的要化療嗎?”

  -“只有化療,才能阻止腫瘤進展并縮小腫瘤。”

  -“有沒有藥物可以減輕化療引起的副作用?”

  -“我給出的化療方法并不十分激進,所以大多數兒童都可以很好的耐受,您放心。”

  -“我的女兒可以進行質子治療嗎?”

  -“不僅在波士頓兒童醫院,在美國,許多大醫院包括丹娜法伯/波士頓兒童癌癥和血液病中心,在治療兒童低級別膠質瘤時幾乎不選擇放療。”

  -“您覺得有必要帶我女兒去美國治療嗎?”

  -“首先您女兒現在還太小,長途飛行弊大于利;其次在美國,對于治療兒童星形細胞瘤的標準治療方案和我給出的化療方案是一致的,化療藥物在中國也有,所以沒必要浪費時間和精力來美國治療。只要堅持我提出的化療方案,相信您女兒的病會好轉的。”

  “我的任務是給癌癥兒童一個未來。”

  對于我女兒的病,我最擔心的就是方方今后是不是真的會失明。

  為我女兒會診的Dr.Manley對此直言不諱:“目前孩子太小,視力難以判斷。等孩子長大,可做一下眼底檢查,再稍大一些后做眼科和神經內科的聯合檢查。如果我們現在什么都不做,隨著腫瘤的生長,孩子一定會失明的。“

  據新里程美家醫學總監徐醫生介紹,Dr.Manley是全美小兒癌癥治療排名第一的波士頓兒童醫院神經腫瘤門診主任,不僅多次為國內腦腫瘤患兒進行會診,還曾擔任新里程美家國際醫學在線沙龍的主講人,與國內醫生進行學術交流。

  在和Dr.Manley對話過程中,讓我印象最深的就是這位醫生的一句話——“我的任務是給癌癥兒童一個未來。”簡單的話語透露著這位醫生強烈的責任感,深深撫慰了我這個做母親的心。

  打從方方第一天被確診病情以來,我每天都在痛苦中掙扎,心里壓力很大。我唯一能做的,就是站在女兒的身旁,陪著她,努力把她從死亡邊緣抓回來。

  “我的女兒會死嗎?”會診臨近尾聲,我顫抖著問出了這個纏繞在我心里許久的,最想問的話。

  Dr.Manley看出了我的緊張,用十分堅定且慎重地口吻回答我:“星形細胞瘤屬于低級別膠質瘤,預后非常好。據美國臨床研究和我的從醫經驗來看,您女兒的生存率達85%以上。”與國內醫生接診女兒時“勸退”的話語相比,短短幾句話,我幾乎要把美國醫生當做“活菩薩”來看了。

  更讓我安心的是,Dr. Manley還用科學研究文獻來證實他對我女兒病情的判斷——他向我展示了一份來自美國的大規模回顧性研究數據,上面顯示:全美4040例兒童時期就患有星形細胞瘤的患者,20年的總體生存率為87%±0.8%。

4040例兒童時期診斷為小兒低級別膠質瘤患者的長期(生存)結果:一項流行病學與最終結果數據的督察分析(英文摘要)

▲4040例兒童時期診斷為小兒低級別膠質瘤患者的長期(生存)結果:一項流行病學與最終結果數據的督察分析(英文摘要)

  離會診結束剛過去一周,我拿著Dr.Manley的化療方案帶著女兒在國內腫瘤醫院接受化療治療。

  作為一個母親,女兒方方的到來,讓我充滿了對幸福生活的憧憬,而女兒生病,讓我原本的計劃徹底打亂了。

  看著才幾個月大的女兒要承受大人都難以承受的病痛折磨,小小年紀就不得不接受大人都難以承受的化療,家人們和我背地里不知流了多少淚。

  都說孩子是媽媽身上掉下來的一塊肉。女兒現在被病魔折磨,雖然無法替她痛替她病,至少我知道,我不是無能為力的。

  德國和美國醫生為我女兒進行的會診增添了治好我女兒疾病的信心。現在,每周去一次醫院,成了我和丈夫的必修課,雖然方方細嫩的手臂上依稀看見的因化療滴注產生的針孔,仍然讓我心疼,但想到女兒在一天天好轉,心里沉重的負擔也稍加減輕了。化療過程很漫長,等女兒的第一個化療周期即將結束,但愿那時等待我的會是好消息!

  不久前,我在媽媽討論群里看到這樣一句話,加拿大詩人萊昂納德·科恩曾說:萬物皆有裂痕,可那又怎樣?裂痕,那是光照進來的地方……

  我的嘴角微微上揚,丈夫說,那是久違了的笑容。

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