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花季少年被惡性腫瘤奪去雙眼視力,他指著天空說,能聽到小鳥在打架

時間:2019-03-07 瀏覽:次 來自:新里程美家

  十三歲,這個如花的年紀,多么寶貴,多么純粹。就在青春的帷幕正在徐徐向他開啟的時候,卻被診斷出“惡性腦癌”。原本應該在運動場肆意揮灑汗水,和小伙伴們一起學習、盡情玩鬧,卻注定了他的人生自此將與醫院密不可分……

  視力下降到0.1,座位從最后一排換到了第一排

  小金,一個來自廣州的十三歲孩子。

  和大多數青春期的男孩一樣,小金一直是班上最調皮,讓老師最鬧心的一個,從小學開始,座位就一直排在班級的最后一排。

  但是活潑好動的性格并沒有影響小金的學習成績,直到初中,他的成績都可以排到班里前五。

  他是老師眼中調皮又聰明的孩子,是同學心中有號召力的leader,更是父母寵愛的獨生子,遺傳了父母俊朗的面孔和自主的性格,做事有自己獨立的風格和想法。

  如此招人喜愛的男孩,卻不知病魔正一點點向他靠近!

小患者

  從初一上半學期開始,小金的視力開始明顯下降。以前哪怕最后一排也能將黑板上的字看的清清楚楚;可現在,即使他戴起了眼鏡,座位被老師安排到了第一排,黑板上的字也才能勉強看清。

  更奇怪的是,不止視力下降,小金的兩眼無法往下看,同時還經常會莫名其妙地在課上睡著,偶爾還會有劇烈頭疼。

  把這些情況看在眼里的父母意識到了問題的嚴重性,立刻向學校請了假,帶著小金去醫院就診。

  確診腦癌,幾乎每周都要去醫院

  16年2月10日,父母帶小金來到了廣州一家三甲醫院就診,顱MRI顯示顱內多發占位伴腦室播散可能。血AFP升高,β-HCG正常,試行2次放療后,顱內占位縮小。醫生結合檢查和治療結果,診斷小金得了“顱內生殖細胞瘤”。

  這是一種由于體內染色體異常引起的腦部腫瘤,惡性程度高,生長很快,容易壓迫到視神經,初期癥狀為視力下降、頭痛、惡性、嘔吐,甚至影響發育。

  一直健健康康的兒子突然患上這個病,這消息讓父母當場就懵了。這個連名字都沒聽說過的病,究竟能不能治好?該怎么治?

  “醫生,一定要救救我兒子啊!”母親拉著醫生穿著白大褂的胳膊,邊搖邊苦求。

  “接下去的治療方案是放療和化療。”醫生冷靜地說。這是治療這個腫瘤的標準治療方案。

  于是,從16年2月20日開始,小金開始了將近2個月的全腦全脊髓放療。放療方案雖然是治療腫瘤的傳統標準方案,但是由于劑量大、照射范圍廣,對小金的身體產生了很大的副作用,疼痛、睡不著覺,小金整個人都蔫了。

  確診以來,父母為小金向學校請了病假,學校去不了了,每周只能往醫院跑。

  好在一向樂觀、活潑的小金,似乎比父母更堅強。小小年紀的他從來不向父母抱怨腦腫瘤給身體帶來的種種不適,反而一直安慰父母。

  他揉了揉越來越看不清遠處的眼睛,對父母說“爸爸媽媽,不用擔心,我身體一定會好起來的,沒事的。”

  “為什么是我們的兒子?”

  看著那么懂事的兒子遭受著病魔的侵襲,父母反而更加傷心了,命運對自己兒子實在太不公平了。

  治療一年后腫瘤消失,父母欣喜若狂

  “是老天爺太妒忌了!”這是得知小金生病后,親朋好友一致的反應。

  誰說不是呢,小金從小就是個人見人愛的小男孩,雖然活潑好動,但總是會曉得拿捏分寸,小小年紀就非常懂得人情世故。父母都是出自知識分子家庭,做人做事彬彬有禮,一家子堪稱模范家庭。

  可是,病魔不會選擇年齡、家庭和職業,它總是說來就來的。好在,在眾人的努力下,它終于放緩了腳步。

  16年4月8日,終于結束了2個月的放療。復查MRI顯示,小金的顱內腫瘤病灶已經完全消失了,脊髓也未見明顯異常。雖然在治療期間,小金的白細胞和血小板有所降低,經常會有低燒,但是經過對癥下藥,癥狀都已經好轉。

  這對于小金全家來說,真是一個好消息。

  當晚,父母就陪著小金去看了一場電影,自從確診以來,這是第一次全家一起外出去了除了醫院和家以外的地方。

  16年6月27日起,為了鞏固放療后腫瘤消失的成果,醫生開始為小金進行長達半年、3個周期的化療,以“甲氨蝶呤+長春地辛+博來霉素+順鉑”為化療方案。

  10月10日,復查MRI,未見腫瘤復發。

  一切似乎開始向好的方向發展。

  腫瘤復發,放療效果不理想,左眼失明

  腫瘤,之所以可怕,是因為它會像漲退的潮水那樣,反反復復,去了又來。

  就在全家以為小金的腦瘤幾乎已經好了的時候,在16年12月底的一次復查中,小金的腫瘤指標升高(49.5ng/ml),PET顯示腦部松果體區代謝增高,腫瘤復發了。

  廣州一年四季如春,12月,只需要穿一件薄外套即可,然而,小金父母的心卻像是進入了寒冬。

  為了遏制復發的腫瘤,從16年12月26日起,醫生為小金調整了化療方案,安排了2個周期的ICE化療方案:依托泊苷+順鉑+異環磷酰胺。

  2個月化療結束后復查,腫瘤不僅沒有縮小,反而增大了。

  “既然化療沒有效果,那嘗試使用放療。”小金的國內主治醫生這樣說。

  17年4月5日,醫生為小金進行了頭顱局部放療,然而效果并不理想。5月9日,復查頭顱MRI顯示,腫瘤進一步增大了。

  一切都來得太快。在小金全家還未松口氣的時候,腫瘤再次像洪水猛獸般向他們襲來。

  “醫生,還有沒有其他更好的治療辦法?”

  小金的父母十分著急,腫瘤復發帶來的情況是,小金的視力越來越糟糕,左眼已經完全看不見了。頭痛的頻率越來越高,程度也越來越重,有時會疼得睡不著覺。

  哪一個做父母的會甘愿眼睜睜看著寶貝兒子遭受這樣的罪?

  美國最好的兒科腫瘤醫生為小金會診

  就在國內醫生面對小金的腦部腫瘤復發束手無策的時候,輾轉多處,小金的父母找到了位于上海的新里程美家國際會診中心,預約了美國最好的兒童醫院——哈佛大學醫學院附屬波士頓兒童醫院,兒科神經腫瘤專家Dr. Manley為兒子進行會診。

  17年5月19日,一直陰雨綿綿的上海突然放晴了,在新里程美家上海會診中心里,我們通過視頻見到了小金的父母和Dr.Manley,會診正式開始。

  二次診斷確診,需更換治療方案

兒科神經腫瘤專家Dr. Manley

  (兒科腦腫瘤主任Dr. Manley會診)

  根據小金的病歷資料和影像報告,Dr. Manley首先認可了之前小金在國內確診的疾病類型,的確是“生殖細胞瘤”。但根據小金血液的AFP值,診斷為“混合性生殖細胞瘤”,一種對惡性程度較高的腫瘤類型。

  Dr.Manley說,小金之前放化療結合的治療方案是正確的,但是這類腫瘤發展往往很迅速。考慮到小金目前的腫瘤出現進展,和視力方面遭受的嚴重影響,建議小金可以在放射科醫生的協助下對腦部視覺神經附近的病灶進行額外的放療。

  同時,Dr.Manley也提到,如果進行額外放療,有可能會導致正常組織壞死的危險,因此必須進一步聽取放療醫生的意見。

  此外,對于小金目前放化療效果不理想,腫瘤復發的情況,Dr.Manley提出調整化療方案的建議,使用“GEM POX”方案進行化療,即吉西他濱、紫杉醇和奧沙利鉑。

  與國內醫生往往依靠經驗治療不同,美國醫生制定或者更換治療方案,通常都會依據臨床數據和最新研究結果來選擇。Dr.Manley指出,之所以建議這個方案,是基于一項最新的臨床文獻:

  Urol Oncol.2016 Apr;34(4):167.Efficacy and safety of gemcitabine,oxaliplatin,and paclitaxel in cisplatin-refractory germ cell cancer in routine care-Registry data from an outcomes research project of the German Testicular Cancer Study Group.

  Dr.Manley說,根據這項臨床試驗的文獻顯示,使用“GEM POX”化療方案的患者腦部腫瘤都有明顯縮小。

  Dr.Manley建議小金可在進行2個周期該方案的化療后,檢測AFP指標,再復查一次影像,看腫瘤是否得以控制。

  基因檢測,或許有靶向治療的可能

  早有專家指出,癌癥治療在未來10到20年,仍然會是基因測序的第一大市場。因為精準醫療一直是治療腫瘤最有效的方法。

  Dr.Manley向小金父母建議,若調整化療方案后小金的腫瘤仍未縮小,可以給小金做腫瘤活檢,看是否有作為C-Kit靶點的基因突變,目前針對這個突變的藥物有達沙替尼(dasatinib)。

達沙替尼

  (達沙替尼(dasatinib)已進入2017國家醫保目錄)

  “我兒子的病能治好嗎?我兒子的眼睛能復明嗎?”

  會診接近尾聲,小金的母親終于問出了這個最關鍵的問題,雖然國內醫生已經表明這個疾病要治愈很難,但是小金父母的心里始終抱著一絲希望。

  作為醫生,只能客觀地陳述事實,哪怕你面對的患者家屬表現出多么的絕望。

  Dr.Manley耐心地向小金父母解釋到,“生殖細胞瘤屬于惡性腫瘤,發展很快,容易多發轉移,預后很差,目前全球在治療該疾病上也缺乏更有效的手段。而且,小金目前幾近失明的雙眼,想要重見光明也已經很難了。”

  “但是,千萬不要放棄希望,目前國外有很多生殖細胞瘤的臨床試驗在進行,一期、二期的試驗結果都有很好的數據,相信遲早有更有效的新藥來攻克這個疾病的難關。”

  雖然早已做好了心理準備,但聽完Dr.Manley的話,小金母親還是忍不住留下了眼淚,她緊緊握著小金父親的手,一邊擦拭著眼淚。

  小金的父母多想讓兒子承受的痛苦,加在自己身上,而不是看著兒子受罪……

  17年6月3日起,在新里程美家的協助下,小金的父母根據Dr.Manley給出的最新化療方案——“GEM POX”方案,在國內醫院開始進行落地治療。……

  9月,新里程美家上海會診中心的辦公室格外熱鬧,因為大家收到了小金父母托朋友從新疆帶來的一大箱大棗,而讓大家開心的是這箱大棗背后的意義。

  據小金父母說,根據美國醫生的治療方案,小金服用了靶向藥物后,腦部腫瘤就得到了控制,AFP指標明顯下降,所以特地來感謝曾經幫助過他兒子的我們。

  海明威說,生活總是讓我們遍體鱗傷,但到后來,那些受傷的地方一定會變成我們最強壯的地方。人最大的勇氣不是不懼怕死亡,而是堅強地活著。

  病魔就像黑洞,可以吞噬一切,除了靈魂,特別是孩子的靈魂。就像天性樂觀單純卻飽受疾病折磨的小金,總能看到這個世界的純粹。那天,他指著天空對父母說的,“爸爸媽媽,我現在耳朵特別靈,都能聽到外面的小鳥在打架呢……”

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