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中國肝癌患者美國麻省總醫院就診記錄

時間:2019-11-13 瀏覽:次 來自:新里程美家

  去美國麻省總醫院就醫是怎樣的體驗,劉先生美國就醫經歷告訴您。

  得不到明確治療方案,患者決定赴美就醫

  60歲的劉先生在十年前查出患有乙肝,服用恩替卡韋治療。2017年,劉先生在體檢時發現肝硬化,同時肝部出現結節,考慮為原發性肝癌,更不幸的是在右肺和背部發現轉移灶。

  通過一段時間的化療后,劉先生的病情進展暫時得到控制,但藥物帶來的副作用讓他備受煎熬。家人想通過免疫或靶向治療來尋找希望,但使用靶向藥前,必須進行穿刺活檢,根據具體的病理分型和基因突變結果才能精準用藥,而劉先生因為有腹水,醫院無法行穿刺。

  除了病情,更讓家屬困擾的是國內醫生的答復。醫生認為,根據影像判斷就能確定是惡性腫瘤,不用進行穿刺,對于靶向藥和PD-1用藥方案和劑量等問題,因為缺乏相關臨床數據也無法給出明確方案,患者如果想用藥可以自己買些試吃。

  面對醫生這樣的形勢,劉先生的家人非常失望且擔憂,對海外醫療有所了解的家人決定帶劉先生去美國看病,并找到新里程美家國際醫療(下稱“美家”)來提供專業海外醫療服務。

  美家醫學團隊先將劉先生治療的完整病史整理出來,由專業的醫學翻譯將病史翻譯成符合美國醫院要求的英文病例。預約了當時任職為美國麻省總醫院肝臟腫瘤研究所主任Andrew Xiuxuan Zhu(下文簡稱Dr.Zhu)為劉先生提供診療。

  Dr.Zhu是哈佛大學醫學院內科教授,臨床實踐重點是開發更有效的肝細胞癌和膽管癌新療法;研究肝細胞癌和膽管癌中已知或新型分子標志物和基因突變,并評估其與臨床結果的潛在相關性和治療靶點。

  美家在為患者和家屬安排好簽證、住宿、交通等事宜后,由專業的陪同人員隨劉先生及其兒子踏上了赴美就醫旅程。

  初到波士頓,美國就醫的生活安排

  歷時13個半小時的航程,一行人抵達美國波士頓。在海關辦理入境時,美家隨行人員向海關解釋了患者赴美就醫的情況,最終海關給了六個月的簽證有效期,這個時間完全滿足患者初步的檢查和即使包括手術的第一次治療。

  劉先生感言道:“我們都不會英文,雖然帶了醫院邀請函等文件,但第一次出國,又是第一次見海關官員,難免有些慌亂,還好有陪同人員幫助與美方交流,不然還真不知道該怎么辦。

  出機場后,美家當地地接人員已在門口等候,半個小時的車程后抵達住宿公寓。為了方便劉先生生活,美家安排的公寓位于波士頓城中的繁華商業區,生活設施一應俱全。步行五分鐘即有一家中國超市,國內能買到的這里都有。

  另外,考慮到患者可能需要簡單烹飪,美家提前準備了全套廚具、冰箱、微波爐烤箱、面包片加熱機、咖啡機等。劉先生和兒子入住后無需采購任何餐飲廚具,只需再次清洗蒸煮消毒,就能放心使用了。

  從公寓步行五分鐘就可到達唐人街,里面有各種中國飲食,吃飯非常方便。劉先生在波士頓的第一頓早餐,就在唐人街里吃了豆漿油條。公寓馬路對面就有類似國內的美食廣場,里面有好多家中式的快餐,工作人員很多是中國人,可以普通話交流。

  “這和在家里沒什么兩樣!”劉先生高興的說。這些都讓劉先生和兒子大大減少了在異國他鄉的局促感與不安,這對于治療和康復是非常有利的。

  就診不用排隊,醫生耐心溝通近1小時

  到達波士頓第二天,在醫療翻譯的陪同下,劉先生按照預約時間前往醫院注冊,之后前往7樓腸道腫瘤中心,接受了醫生助手的常規體檢和病史溝通,包括血壓、體溫、體重等。

  之后,一行人來到診室,等待醫生的到來。沒一會兒Dr. Zhu便帶著微笑推開門,和大家一一打了招呼,第一次面診正式開始。劉先生告訴Dr.Zhu,他在國內治療時,醫生說根據影像結果就可以判斷是惡性腫瘤,沒必要做穿刺。但他想做個穿刺,確定病理結果,還能進一步進行基因檢測明確是否有用藥的靶點,并希望Dr.Zhu為他制定后續精準的治療方案。

  Dr.Zhu聽了劉先生的訴求后,告知他少量腹水并不是肝穿刺活檢的禁忌癥,在美國開始腫瘤治療之前,一定先需要進行病理活檢,為患者后續的治療提供完整的確診信息,并且為后續的分子基因檢測提供標本。但患者首先要進行影像學檢查,待檢查結果出來后,再分析目前進行穿刺的可行性并制定下一步治療方案。

  另外,劉先生背部有一個傷口,一直無法愈合,而且非常疼痛。國內醫生給開了一種止痛貼劑,一次最多給兩貼,而且還必須用舊的去換,這對于患者而言非常麻煩。同時劉先生還提出目前嘔吐嚴重,完全無法進食,體重不斷下降,同時伴有嚴重的便秘。

  Dr.Zhu表示美國的癌癥治療對于疼痛管理和其它副作用的管理是非常重視的,必須有好的身體狀態和感受才能與腫瘤斗爭,配合治療方案的實施。在給劉先生安排了胸部、腹部和盆腔CT掃描外,還一次性開了10貼止痛貼劑的處方以及止吐藥和兩種治療便秘的藥物,一種促進腸道蠕動,一種軟化排泄物以便更好地排出。之后Dr.Zhu便讓劉先生回公寓好好休息,下周一來做檢查。

  由于Dr.Zhu是華人,不用翻譯就直接和患者及家屬溝通了,所以過程非常順暢。而今天作為第一次門診,Dr.Zhu便為患者診療了45分鐘。劉先生說,他想要了解的問題全都得到了Dr.Zhu的解答。

  難以想象在國內,主任級別醫生在初診時便花上近1個小時耐心和患者做溝通,或者問診期間沒有排在后面的患者奪門而入打斷會診。

  回到公寓,服藥后劉先生就表示不再有嘔吐感了,而且用了止痛貼劑,背部的疼痛感也減少了許多服用后說效果非常好,吃飯終于正常了。想想以前在國內治療時,治療后各種難受,但是醫生沒有辦法,因為要治病,就要服藥,就要放療,但是沒有應對副作用的措施,癌癥患者都非常痛苦。

  美家服務過的在美國化療的中國患者,都說化療沒在國內那么痛苦。因為美國有一套對付副作用的措施和藥物,讓患者治療中少受罪。這是中美治療的差異,同時也是需要國內改進的地方。

  在做CT檢查前,有周末的2天時間,看先生狀態還不錯,美家工作人員便帶著他們在附近逛了逛,放松的同時欣賞下波士頓的美景。從公寓步行50米就是著名的波士頓中央公園Boston Common,穿梭在綠樹和草坪間,心情也輕松了不少。

  CT檢查,鋇餐也可以是好喝的

  周一來做檢查時,依舊無需排隊,直接由醫護人員帶到了檢查室。CT檢查的過程中,劉先生更是感受到了中美醫療人性化上的巨大差距。美國醫療非常注重患者感受,做CT檢查前,患者需要先喝一瓶鋇餐。

  劉先生說,國內是一小瓶,非常難喝,他喝的時候覺得根本咽不下去。但在美國,一大瓶鋇餐被做成了香草口味,非常好喝,他做檢查的積極性一下子就提高了,心情也輕松了。

  喝完后換上衣服進入檢查室,工作人員認真確定了患者信息,交代了注意事項,做完信息錄入就進行CT檢查,總共檢查了20分鐘。不用排隊、檢查速度快、醫護人員態度親切加上細節為患者處處著想,劉先生表示就醫體驗感非常好,國內真是不能比。

  檢查結果出乎意料,拿著方案安心回國

  CT檢查完兩天后,Dr.Zhu再次為劉先生看診。這次Dr.Zhu又花了近一個小時給我們解釋CT影像結果,最新的影像結果非常理想,肝臟上的病灶已經得到了控制,腫塊從最初的5cm縮小到了1cm多,背部的病灶也已經基本愈合。背部那個陰影,國內一直懷疑是轉移灶,但朱醫生說那個應該是放射導致的皮膚創傷,非腫瘤導致的癌痛。

  Dr.Zhu表示,目前不需要進行穿刺活檢,PD-1抑制劑和樂伐替尼的聯用方案對于患者的腫瘤控制非常有效,建議患者繼續使用下去。但由于血小板的下降和膽紅素的升高,樂伐替尼需要減量使用。

  Dr.Zhu最后的建議就是:患者可以回國安心享受生活,放松心情不要再過度擔憂。

  劉先生聽后特別高興,他之前一直想知道樂伐替尼+Opdivo 的治療方案有沒有必要調整,現在后續的治療方案和藥物劑量Dr.Zhu已經非常清晰地告訴了他,而且Dr.Zhu對其目前的狀態非常樂觀,這讓他一下子輕松了。

  Dr.Zhu還特地強調,下一步最需要的就是旅游,去從來沒去過的地方徹底放松身心,愉快的身心對免疫力的提升大有幫助,有時甚至比藥物更能抑制腫瘤的進展。

  劉先生的兒子說,父親之前一直悶悶不樂,出了Dr.Zhu的診室后一直面露笑容,非常難得。

  美家的工作人員得知診斷結果后,也為感到高興。劉先生決定盡快回國,休息調整一段后,就和家人一起出去旅游和療養。

  ?患者在MGH的面診后的治療方案報告

  很多人覺得出國看病難,但這一次美國之行,讓患者和他的家人感到真正的方便。劉先生說,這次出國看病的決定是正確的,其實在年初想用Opdivo和樂伐替尼時就應該先出國或者先請Dr.Zhu做遠程會診,但是現在為時不晚,有了Dr.Zhu的意見,可以安心的繼續治療并生活了。

  在北京的機場出口臨別時,劉先生緊緊握住工作人員的手說,非常感謝美家為他安排了這次出國就醫。工作人員笑著說:“這是我們應該做的,您的健康是我們最看重的。”

  美家希望每一位患者都能得到及時適合的治療早日康復,在協助患者就醫的道路上,會竭盡全力幫助每一位患者,用專業貼心的服務助患者踏上人生新里程。

  美家可根據每位患者的個人情況,在全球范圍找到最適合的醫院和專家,為患者提供定制化海外醫療服務。

  ?改編自新里程美家國際醫療真實病例

  ?經患者授權發布,文中使用化名

  ?此文未經授權,不得轉載,違者必究

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